Apărute în unele țări chiar în urmă cu 50 de ani, asociațiile de pacienți s-au dezvoltat tot mai mult în ultimii 12 ani.
În ultimii ani, în spațiul public se vorbește tot mai mult despre asociațiile de pacienți. Termenul pentru cei mai mulți dintre noi este abstract, se așteaptă rezolvarea celor mai multe probleme ale pacienților, dar nu știu mai mult de atât.
Asociațiile de pacienți au apărut pentru a apăra drepturile pacienților, a îmbunătăți experiența pacienților și a le crește accesul la servicii de diagnostic și de tratament timpurii și de bună calitate. Totuși, ceea ce trebuie să știe pacienții este că asociațiile au nevoie de sprijinul fiecăruia pentru a deveni puternică și reprezentativă.
O definiție a asociațiilor de pacienți folosită pe scară largă în Europa este a Agenției Europene a Medicamentului (EMA): Asociațiile de pacienți sunt definite ca organizații non-profit centrate pe pacienți, unde pacienții sau aparținătorii (în cazurile în care pacienții nu se pot reprezenta singuri) reprezintă majoritatea membrilor.
Există mai multe tipuri de asociații de pacienți: câteva se concentrează la nivel local sau regional, altele sunt naționale, europene sau internaționale. Unele sunt coaliții ce concentrează asociații reprezentând pacienți cu diferite afecțiuni, susținând vocea comunității pacienților, în vreme ce altele se concentrează doar pe o afecțiune.
În rândul societății civile, asociațiile de pacienți au o particularitate importantă: majoritatea membrilor lor sunt pacienți sau membri ai familiei.
Asociațiile de pacienți au ajuns să aibă o voce ascultată și în România, dar și la nivel european. Intervenția lor poate fi esențial în schimbarea unor politici de sănătate, adoptarea unui tratament nou, etc.