Bogdan Burduja
La doar 39 de ani, Bogdan a început să obosească de la urcatul câtorva scări și să aibă dificultăți de respirație. A mers la Institutul de Urgențe în Cardiologie ”Prof. dr. C.C. Iliescu” și a avut norocul să fie diagnosticat încă de la început. Nu știa ce înseamnă hipertensiune arterială pulmonară și nici nu înțelegea prea bine dacă este o boală de inimă sau de plămâni…
A avut norocul să întâlnească un medic care i-a explicat toate detaliile pe înțelesul lui și, în acest fel, i-a câștigat încrederea. Astăzi, afirmă cu tărie că are o viață normală pentru că a avut norocul să fie diagnosticat la timp. Dacă nu era diagnosticat, nu ar fi fost la fel de norocos.
Practic, face aceleași lucruri pe care le făceaa și înainte, se bucură să meargă pe jos, să lucreze la fel ca și înainte. În plus, a creat Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari, din dorința de a ajuta și alți oameni.
Gabriel Dragu
Gabriel a fost diagnosticat cu hipertensiune pulmonară în anul 2011. Fiind cameraman de televiziune, cu o viață foarte activă, a constatat la un moment dat că obosește foarte repede, chiar dacă nu avea și alte simptome.
De la 20 de ani aflase că are cordul mărit, dar nu părea să fie o problemă. Ajungând la Institutul Fundeni, medicii au constatat că are un defect setal atrial din naștere, care în acel moment nu mai era operabil, așa că i-a fost administrat un tratament special.
Din acel moment s-a pensionat și s-a implicat în activitatea Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari. Crede cu tărie că asociațiile de pacienți au un rol important în susținerea drepturilor pacienților și informarea lor cât mai promptă cu privire la ce se întâmplă în lume, noi tratamente, discuții la nivel european etc.
Daiana, 48 ani
M-am născut cu o boală cardiacă, iar hipertensiunea pulmonară a apărut ulterior, așa că pot spune că hipertensiunea pulmonară a fost întotdeauna un mod de viață pentru mine.
Fac tot posibilul pentru a avea o viață fericită.
Anamaria Bașa, Arad
Anamaria Başa, primul caz din România diagnosticat cu hipertensiune pulmonară: Mi-au zis: “Aoleu, analizele arată ca la un om în comă. Mă mir că umbli”. Într-adevăr, din ceea ce se vede pe analize, eşti un om mort. Mi se spune “minunea din Timişoara”.
La 24 de ani, Anamaria de-abia mai mergea, deşi făcuse sport de performanţă. În 2004, cand a ajuns la spital, nu se ştia de hipertensiunea pulmonară. Ea a fost primul caz din România diagnosticat, după luni de căutări, la Institutul de Cardiologie din Timişoara. De atunci a încercat toate terapiile decontate, dar corpul său le respinge.
Anamaria Başa, primul caz din România diagnosticat cu hipertensiune pulmonară: Nu pot să fac mâncare, singurul lucru, mulţumesc Domnului, că pot să fac baie, pot să ţin duşul, dar să mă îmbrac îmi trebuie ajutor. O minune că trăiesc.
Răzvan Mărgărint
Am 49 de ani și sunt din Vaslui. M-am născut cu o malformație cardiacă gravă, inoperabilă. De mic am fost învățat să fiu atent, să nu alerg prea mult, să nu mă joc ca ceilalți, să nu-mi forțez corpul.
În 2009, totul părea doar oboseală. Respiram cu o greutate mai mare decât de obicei, aveam momente când simțeam că leșin, dar dădeam vina pe stres, pe vârstă, pe muncă prea multă. Apoi au venit durerile în piept, amețelile, și acel sentiment ciudat că inima mea se lupta cu ceva ce nu înțelegeam.
Atunci am fost diagnosticat cu HTP și imediat am fost inclus în programul national HTP de la Spitalul Clinic de Pneumoftiziologie Iași, sub îndrumarea doamnei doctor Tesloianu Anda.
Diagnosticul a venit ca un trăsnet. O boală rară, greu de înțeles, și mai ales greu de acceptat. La început, am crezut că e o greșeală. Nu auzisem de ea, nu știam ce înseamnă, dar am aflat repede că nu e o simplă „tensiune mare”.
Boala nu vine singură. Ea se instalează în casă, în ritmul zilelor, în planurile de viitor. Și atunci, familia devine mai mult decât un sprijin: devine echipă, scut, uneori chiar vocea și puterea atunci când nu mai poți. Cei din familie au fost cei care au învățat alături de mine ce înseamnă HTP, cum se administrează tratamentul, ce semne trebuie urmărite. Au fost cei care au renunțat la confort, la planuri, la timp liber — pentru a fi acolo, zi de zi, clipă de clipă.
Viața cu HTP nu e ușoară. Dar e viață. Și în fiecare zi în care pot să respir, să râd, să scriu aceste rânduri, simt că am câștigat ceva prețios: o perspectivă nouă. Mai profundă. Mai adevărată.
Dacă treci prin ceva asemănător, vreau să-ți spun că nu ești singur. Știu cât de greu poate fi să te trezești dimineața cu inima obosită, să simți că respirația îți fuge printre degete, să te întrebi dacă vei mai avea o zi „normală”. Dar există speranță. Există tratamente, medici dedicați, și mai ales — oameni care înțeleg!
Dacă ai fost diagnosticat cu HTP sau suspectezi că ceva nu e în regulă, nu amâna. Caută sprijin, vorbește cu specialiști, conectează-te cu comunități care pot oferi informații și înțelegere.
Și dacă ai nevoie de cineva care să te asculte, să te încurajeze, sau, pur și simplu, să te înțeleagă, împărtășește-ți povestea! Uneori, o singură conversație poate face diferența.
Respirăm împreună. Pas cu pas. Zi cu zi.
Sever Iacoban
Primul semn al bolii a fost oboseala cruntă, nu reușeam să fac doi pași, chiar nu știam ce se întâmplă, lipsa de aer apărea tot mai des.
Diagnosticarea hipertensiunii pulmonare, idiopatică în cazul meu, a fost de durată, după multe internări în diverse spitale. Șansa mea au fost medicii de la Spitalul de Pneumoftiziologie Iași, care se ocupă de program, dna dr. Tesloianu Anda si dl dr. Marcu Dragos, care au reușit să mă pună pe picioare.
Boala ne schimbă viața, nu este ușor, fiecare zi vine cu o nouă provocare.
