Evenimentul are ca scop conştientizarea autorităţilor şi creşterea informării populaţiei cu privire la această afecţiune severă şi destul de puţin cunoscută.
Hipertensiunea pulmonară (HTP) este determinată de afecţiuni diferite ce au în comun creşterea presiunii sângelui în arterele pulmonare; cele mai frecvente cauze de HTP sunt boli ale inimii sau plămânilor. Cardiologi, pneumologi, hepatologi, reumatologi şi chirurgi sunt cu toţii uniţi în efortul de înţelegere, diagnostic precoce şi tratament eficient al bolii.
Din cele 5 grupe recunoscute, hipertensiunea pulmonară arterială (forma cea mai severă ca evoluţie) este o afecţiune rară (aproximativ 30-50 cazuri la un milion de locuitori) şi are multiple cauze precum malformaţiile cardiace, sclerodermia, infecţia HIV, hipertensiunea portală; doar un număr redus de cazuri prezintă o afectare primară de cauză necunoscută a vaselor pulmonare – hipertensiune arterială pulmonară idiopatică.
O evoluţie severă (dar potenţial vindecabilă printr-o intervenţie chirurgicală) are hipertensiunea pulmonară cronică postembolică – datorată prezenţei de cheaguri ce blochează circulaţia sângelui în plămâni.
În timp, datorită presiunii crescute împotriva căreia trebuie să pompeze sângele, inima pacienţilor cu hipertensiune pulmonară oboseşte, iar evoluţia este rapid nefavorabilă. Singura terapie curativă în acest stadiu este considerată a fi transplantul pulmonar sau cel de plămân şi cord.
După 1990 au apărut şi medicamente eficiente; primele necesitau administrare intravenoasă continuă, dar după 2000 au urmat şi medicamente cu administrare orală. Ele au determinat scăderea semnificativă a mortalităţii, creşterea toleranţei la efort şi îmbunătăţirea calităţii vieţii. Problema acestor terapii este preţul ridicat, inaccesibil pacienţilor din România. Pentru finanţarea procurării lor, funcţionează din 2008 Programul Naţional de HTP, parte componentă a Programului Naţional de Boli Rare. Graţie lui, pacienţii cu HTP pot beneficia gratuit de unele medicamente specifice bolii; în ciuda terapiei disponibile astăzi, mulţi bolnavi se agravează – astfel că introducerea în Program şi a altor medicamente (prostacicline) a devenit necesară şi urgentă.
PHADER – Centrul European pentru Studiul Hipertensiunii Pulmonare (www.phader.eu) activează în cadrul Casei Inimii Sibiu, organizând întâlniri internaţionale de prestigiu pe această temă.
Asociaţia Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari din România (office.htap.ro@gmail.com) militează pentru drepturile acestei categorii defavorizate.
