Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari a fost înființată în 2014. Este o asociație de drept privat, fără scop patrimonial, reprezentativă la nivel național, independentă, apolitică și neguvernamentală, care își desfășoară activitatea, conform legislației românești în vigoare.
Asociația are drept scop principal reprezentarea pacienților care suferă de hipertensiune pulmonară în relația cu autoritățile publice, cât și cu alte organizații pentru a le putea asigura acces la diagnostic și tratament adecvat, ajutor medical specializat de urgență, protecție socială și integrarea în societate.
Printre obiectivele principale ale asociației se numără: suportul, educația și informarea pacienților cu hipertensiune pulmonară, precum și apărarea drepturilor și intereselor acestora.
Asociația se implică activ în sprijinirea, informarea și instruirea membrilor asociați prin:
- Conferințe și congrese de informare;
- Editarea și distribuirea de materiale cu caracter informațional;
- Acordarea unor burse de studii;
- Acordarea de ajutoare materiale pentru diagnostic și tratament, la solicitarea membrilor asociați pe baza unor documente justificative.
Asociația are o adunare generală, care este organul de conducere alcătuit din toți membrii indiferent de calitatea acestora.
Adunarea Generală are următoarele competențe:
- Stabilește strategia și obiectivele generale ale asociației;
- Aprobă bugetul de venituri și cheltuieli și bilanțul contabil;
- Alege și revocă membrii Consiliului Director;
- Alege și revocă Comisia de Cenzori;
- Aprobă înființarea de filiale;
- Aprobă modificarea actului constitutiv și a statutului;
- Aprobă afilierea/asocierea cu alte organizații neguvernamentale care activează pentru protejarea bunurilor și intereselor părților.
Toți membrii Asociației au drept de vot egal.
Afilieri naționale și internaționale
Asociația este membră a Alianței Naționale de Boli Rare, a Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Boli Cronice, iar pe plan internațional a Asociației Europene de Hipertensiune Pulmonară. Bogdan Burduja, președintele Asociației este membru în boardul Asociației Europene de Hipertensiune Pulmonară.