Ghidul pacientilor cu hipertensiune pulmonara

Asociatia Pacientilor Hipertensivi Pulmonari si Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice lanseaza astazi, de Ziua Internatională a Hipertensiunii Pulmonare un ghid dedicat pacientilor cu aceasta afectiune.

Ne-am propus să aducem informații utile pentru pacienții cu hipertensiune pulmonară legate de .nțelegerea mai bună a bolii, importanța urmării cu strictețe a tratamentului și stilul de viață ce trebuie urmat. Totodată, ne adresăm publicului larg cu informații despre această afecţiune pentru a înțelege boala și a merge la medic dacă aveți vreun simptom descris.

Acest ghid face parte din campania noastră de informare „Respiră! Bucură-te de fiecare zi!“, realizata de Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari în parteneriat cu COPAC și susţinut de compania Janssen.

Diagnosticarea timpurie, esenţială pentru Hipertensiunea Arterială Pulmonară

De Ziua Mondială a Hipertensiunii Arteriale, Asociaţia Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari şi Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România fac un apel la persoanele care prezintă anumite semne (de exemplu, în special dacă obosesc prea repede şi atunci când urcă 2 etaje) să meargă la medic. Dacă este nediagnosticată, speranţa de viaţă este de doar 2,8 ani.

În România, potrivit incidenţei există aproximativ 15-25 cazuri de pacienţi cu hipertensiune arterială pulmonară la 1.000.000 de locuitori. Doar 500 de pacienţi sunt diagnosticaţi şi se află în programul de tratament.

„Diagnosticarea cât mai devreme este foarte importantă pentru pacienţii cu hipertensiune arterială pulmonară. Îi rugăm pe pacienţii care prezintă semne să meargă la medic sau să ne contacteze pentru a-I îndruma”, a declarat Bogdan Burduja, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari.

„Ne dorim să colaborăm cât mai strâns cu specialiştii şi în cazul pacienţilor cu hipertensiune arterială pulmonară, cât şi în cazul pacienţilor cronici în general. Realizarea unui circuit al pacientului cât mai uşor în sistemul de sănătate şi asigurarea unei îngrijiri pentru sănătate este misiunea noastră centrală ca organizaţie de pacienţi”, a declarat Radu Gănescu, preşedintele COPAC.

În lume, un număr de 26 de milioane de persoane suferă de hipertensiune arterial pulmonară. Boala afectează în egală măsură tineri şi vârstinici. De cele mai multe ori, tensiunea arterială pulmonară este o complicaţie comună a bolilor cardiovasculare. În România, Programul Naţional de Diagnostic şi Tratament al Hipertensiunii Arteriale Pulmonare a început în 2008. Atunci, erau sub tratament un număr de 100 de pacienţi. În prezent, sunt 500. Tratamentul este realizat în 6 centre pentru adulţi (două în Bucureşti, câte unul în Iaşi, Timişoara, Cluj şi Târgu Mureş) şi 4 pentru copii (Bucureşti, Târgu Mureş, Timişoara şi Cluj).

Anual, pe 5 mai, este marcată Ziua Internaţională a Hipertensiunii Pulmonare

Evenimentul are ca scop conştientizarea autorităţilor şi creşterea informării populaţiei cu privire la această afecţiune severă şi destul de puţin cunoscută.

Hipertensiunea pulmonară (HTP) este determinată de afecţiuni diferite ce au în comun creşterea presiunii sângelui în arterele pulmonare; cele mai frecvente cauze de HTP sunt boli ale inimii sau plămânilor. Cardiologi, pneumologi, hepatologi, reumatologi şi chirurgi sunt cu toţii uniţi în efortul de înţelegere, diagnostic precoce şi tratament eficient al bolii.

Din cele 5 grupe recunoscute, hipertensiunea pulmonară arterială (forma cea mai severă ca evoluţie) este o afecţiune rară (aproximativ 30-50 cazuri la un milion de locuitori) şi are multiple cauze precum malformaţiile cardiace, sclerodermia, infecţia HIV, hipertensiunea portală; doar un număr redus de cazuri prezintă o afectare primară de cauză necunoscută a vaselor pulmonare – hipertensiune arterială pulmonară idiopatică.

O evoluţie severă (dar potenţial vindecabilă printr-o intervenţie chirurgicală) are hipertensiunea pulmonară cronică postembolică – datorată prezenţei de cheaguri ce blochează circulaţia sângelui în plămâni.

În timp, datorită presiunii crescute împotriva căreia trebuie să pompeze sângele, inima pacienţilor cu hipertensiune pulmonară oboseşte, iar evoluţia este rapid nefavorabilă. Singura terapie curativă în acest stadiu este considerată a fi transplantul pulmonar sau cel de plămân şi cord.

După 1990 au apărut şi medicamente eficiente; primele necesitau administrare intravenoasă continuă, dar după 2000 au urmat şi medicamente cu administrare orală. Ele au determinat scăderea semnificativă a mortalităţii, creşterea toleranţei la efort şi îmbunătăţirea calităţii vieţii. Problema acestor terapii este preţul ridicat, inaccesibil pacienţilor din România. Pentru finanţarea procurării lor, funcţionează din 2008 Programul Naţional de HTP, parte componentă a Programului Naţional de Boli Rare. Graţie lui, pacienţii cu HTP pot beneficia gratuit de unele medicamente specifice bolii; în ciuda terapiei disponibile astăzi, mulţi bolnavi se agravează – astfel că introducerea în Program şi a altor medicamente (prostacicline) a devenit necesară şi urgentă.

PHADER – Centrul European pentru Studiul Hipertensiunii Pulmonare (www.phader.eu) activează în cadrul Casei Inimii Sibiu, organizând întâlniri internaţionale de prestigiu pe această temă.

Asociaţia Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari din România (office.htap.ro@gmail.com) militează pentru drepturile acestei categorii defavorizate.

Hipertensiunea arterială pulmonară, o boală subdiagnosticată

Avertizează Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari și COPAC
#WorldPhDay2020

În România sunt diagnosticați aproximativ 500 de pacienți cu hipertensiune arterială pulmonară. Totuși, numărul este mai mare, însă din cauza simptomelor comune cu alte afecțiuni, mulți pacienți nu sunt diagnosticați sau diagnosticați greșit.

Recomandarea pentru persoanele tinere, de la 25 la 40 de ani este ca în cazul în care prezintă dificultăți în respirație, oboseală, durere în piept, ar trebui să se gândească că poate fi și hipertensiune arterial pulmonară și să meargă la medic.

De Ziua Internațională a Hipertensiunii Arteriale Pulmonare, Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari și COPAC atrag atenția că pentru pacienții nediagnosticați și netratați, speranța de viață este de 2.5 ani, în vreme ce un diagnostic timpuriu crește speranța de viață și calitatea vieții acestor pacienți.

”Aveam 39 de ani când am primit acest diagnostic la care nu mă așteptam absolut deloc. Nu înțelegeam foarte bine dacă am probleme cu inima sau cu plămânii. Uitându-mă în urmă, realizez cât am fost de norocos că am fost diagnosticat la timp și am o viață normală. Susțin cu tărie că toți pacienții, care prezintă simptomele amintite trebuie să meargă la medic. Noi, ca asociație susținem și pacienții nou-diagnosticați, dar și persoanele care au doar suspiciuni și îi rugăm să ne adreseze orice întrebări”, a declarat Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari.

În fiecare an, în ziua de 5 mai, asociațiile de pacienți cu hipertensiune pulmonară din întreaga lume sărbătoresc Ziua Internațională a Hipertensiunii Arteriale pentru a crește gradul de informare al populației despre această boală frecvent sub diagnosticată sau diagnosticată greșit și pentru a atrage atenția și a sărbători viața persoanelor care trăiesc cu HTP. Această boală afectează atât inima, cât și plămânii. Ziua Internațională HTP atrage atenția asupra importanței îmbunătățirii calității vieții și creșterii speranței de viață pentru mai mult de 25 de milioane de persoane care trăiesc cu hipertensiune pulmonară în întreaga lume.

Ziua de 5 mai a fost aleasă ca Ziua Internațională HTP pentru că este aniversarea primului copil care a murit de hipertensiune pulmonară în Spania în urmă cu mai mult de 30 de ani.

În SUA și Canada durează între 2 și 3 ani pentru a primi un diagnostic corect pentru pacienții cu hipertensiune arterială pulmonară. În momentul diagnosticului, deja 75% dintre pacienți sunt într-un stadiu avansat al bolii.

În România, există un program national al Ministerului Sănătății pentru pacienții cu hipertensiune arterială pulmonară, ce a fost înființat în 2008. Pacienții sunt tratați în următoarele centre: București – Institutul de Pneumoftiziologie ”Marius Nasta”, Institutul de Urgențe în Boli Cardiovasculare ”CC Iliescu”, Iași – Spitalul Clinic de Pneumologie, Timișoara – Spitalul Clinic de Boli Infecțioase ”Victor Babeș”, Spitalul Clinic pentru Copii ”Victor Țurcanu”, Cluj – Institutul Inimii, Târgu Mureș – Institutul de Boli Cardiovasculare și Transplant.

Pentru detalii suplimentare și declarații, îl puteți contacta pe dl. Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari, tel. 0745982012.


Ce este hipertensiunea pulmonară?

Hipertensiunea pulmonară este presiunea sângelui în plămâni. Este diferită de presiunea sângelui pe care medicul o măsoară. Când o persoană are HTP, arterele din plămâni se deteriorează, se îngustează, punând presiune pe partea dreaptă a inimii, lucrând în plus pentru a impinge sângele. Dacă rămâne netratată, HTP poate duce la insuficiență cardiacă și chiar moarte.

Care sunt simptomele HTP?

Persoanele cu HTP pot experimenta simptome cum sunt dificultăți de respirație, amețeli și oboseala. Pentru că aceste simptome sunt comune și altor boli mai puțin amenințătoare, pacienții pot petrece ani întregi fără a fi diagnosticați sau diagnosticați greșit cu alte boli, ca astmul de exemplu.
Cu un diagnostic timpuriu și tratament potrivit, calitatea vieții pacienților cu hipertensiune pulmonară se poate îmbunătăți semnificativ. Persoanele care cred că pot avea HTP trebuie să meargă la un medic specializat în această afecțiune. Alte simptome include durerea în piept, oboseala, transpirații ale brațelor, picioarelor, gleznelor sau abdomenului sau o tuse uscată.

Cine poate avea HTP?

Există anumiți factori de risc care crește riscul, însă, în general oricine poate dezvolta HTP. Afectează în egală măsură copiii și adulții.

Hipertensiunea pulmonară poate exista independent sau în asociere cu alte boli cum sunt sclerodermia, lupus, boli cardiovasculare, HIV sau alte boli de plămâni.