Afilieri naționale și internaționale
Colaborări esențiale pentru comunitatea pacienților
Considerăm colaborarea ca reprezentând o piatră de temelie în eforturile de îmbunătățire a calității vieții pacienților cu hipertensiune pulmonară (HTP). Prin afilierile noastre strategice, ne asigurăm că avem acces la informații de ultimă oră și că putem reprezenta eficient interesele membrilor noștri.
Afilieri internaționale
- Asociația Pacienților cu Hipertensiune Pulmonară din România este membru al PHA Europe (Pulmonary Hypertension Association Europe), o rețea europeană vitală pentru pacienții cu HTP. Prin acest parteneriat, ne conectăm cu experți, cercetători și alte asociații din Europa, participând la schimburi de experiență și campanii comune. Acest lucru ne permite să aducem în România cele mai bune practici și inovații în domeniul îngrijirii HTP.
Bogdan Burduja, președintele Asociației este membru în boardul Asociației Europene de Hipertensiune Pulmonară.
Ca membru al PHA Europe, asociația participă la programele derulate periodic, având ca obiect creșterea conștientizării privind hipertensiunea pulmonară, a responsabilizării pacienților și/sau aparținătorilor acestora și, nu în ultimul rând, la programe privind activitatea de advocacy.
- Suntem în plin proces de afilere la PVRI (Pulmonary Vascular Research Institute), o organizație globală dedicată cercetării în domeniul hipertensiunii pulmonare. Acest parteneriat ne va oferi acces direct la cele mai noi studii științifice și la programe de cercetare de vârf.
- De asemenea, în luna noiembrie 2025 am primit confirmarea afilierii la GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform), o platformă ce reunește asociații de pacienți din întreaga lume. Aderarea la GAAPP ne va facilita schimbul de bune practici la nivel global, consolidând astfel eforturile noastre de a sprijini pacienții cu HTP.
- O altă afiliere deosebit de importantă pentru activitatea de advocacy pe care asociația o desfășoară este la EFA – European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations. Prin această afiliere beneficiem de programe de training pentru dezvoltarea abilităților de reprezentare a pacienților, pentru colaborările cu industria farmaceutică, autorități locale, scopul fiind creșterea awareness-ului și empowerment-ului pacienților.
- Începând cu luna ianuarie 2026, a fost votată includerea asociației în ERN-LUNG, o rețea centrată pe pacienți, formată din furnizori de servicii medicale și organizații de pacienți din Europa, angajată la nivel european și global în reducerea morbidității și mortalității cauzate de boli pulmonare rare la persoane de toate vârstele, prin îngrijirea pacienților, advocacy, educație, cercetare și schimbul de cunoștințe.
Afilieri naționale
Suntem parte din Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaR). Această colaborare ne oferă posibilitatea de a lucra alături de alte asociații care luptă pentru drepturile pacienților cu boli rare. Împreună cu ANBRaR, ne concentrăm pe advocacy, pe creșterea vizibilității bolilor rare în sistemul de sănătate și pe asigurarea unui tratament corect și prompt pentru toți pacienții.
În plus, asociația este membră a COPAC, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, cu ajutorul căreia am organizat evenimentele desfășurate până în prezent.
Toate aceste parteneriate sunt o dovadă a dedicării noastre de a fi o sursă de sprijin și o voce puternică pentru fiecare pacient cu hipertensiune pulmonară din România.