Misiunea asociației derivă din obiectivele propuse:
- Informare și educare: Să oferim pacienților și familiilor lor informații complete și actualizate despre diagnostic, tratament și gestionarea vieții cu HTP. În acest scop, organizăm workshop-uri, seminarii și întâlniri cu medici, psihologi și nutriționiști specializați în HTP, pentru a asigura un acces direct la expertiza lor. De asemenea, punem la dispoziția pacienților și familiilor acestora materiale informative (broșuri, ghiduri) prin intermediul site-ului nostru și al newsletter-ului periodic.
- Sprijin emoțional și psihologic: Oferim un spațiu sigur, unde pacienții se pot conecta, unde își pot împărtăși experiențele și se pot susține reciproc. Facilităm crearea de grupuri de suport online și întâlniri periodice, pentru a combate izolarea și a oferi un climat de înțelegere.
- Drepturi și reprezentare: Prin activitatea desfășurată în parteneriat cu autoritățile medicale apărăm drepturile pacienților cu HTP și milităm pentru acces egal la tratamente inovatoare și la servicii medicale de calitate. Asociația colaborează cu instituțiile statului, cu medici specialiști și cu alte organizații pentru a influența deciziile care privesc direct sănătatea pacienților.
- Promovarea cercetării și colaborării cu producătorii de medicamente: Susținem și încurajăm cercetarea în domeniul hipertensiunii pulmonare, contribuind la găsirea unor soluții terapeutice mai eficiente și la îmbunătățirea continuă a protocoalelor de tratament. Ave dezvoltate parteneriate strategice cu companiile farmaceutice pentru a asigura pacienților acces la cele mai noi și eficiente terapii, contribuind la un dialog deschis și transparent.
- Creșterea vizibilității bolii: Ca asociație membră a PHA Europe, derulăm campanii de conștientizare la nivel național și european, pentru ca publicul larg și personalul medical să recunoască simptomele HTP și să înțeleagă gravitatea acestei afecțiuni rare, dar severe.