Împreună pentru o voce mai puternică a pacienților cu hipertensiune pulmonară!
Participarea activă a pacienților în inițiativele care vizează îmbunătățirea calității vieții este esențială. Fiecare experiență împărtășită aduce un plus de înțelegere, ajută la creșterea gradului de conștientizare și contribuie la responsabilizarea tuturor – pacienți, familii și profesioniști din domeniul medical.
Prin implicarea fiecăruia, pot fi identificate mai clar nevoile reale, putem susține schimbări pozitive în sistemul de sănătate și putem construi împreună o comunitate mai puternică.
Focus grup: Accesul pacienților cu HTAP la servicii medicale și diagnosticare
Asociația organizează o sesiune de focus grup-uri dedicate pacienților diagnosticați cu hipertensiune arterială pulmonară (HTAP), cu scopul de a înțelege mai bine:
-
- cum este perceput accesul la servicii medicale,
- ce dificultăți apar în procesul de diagnosticare rapidă și corectă,
- care sunt obstacolele întâlnite de pacienți în parcursul lor medical.
Acest demers este rezultatul unei perioade îndelungate de colaborare și eforturi susținute pentru a face auzită vocea pacienților la nivel național. Ne bucurăm că am găsit sprijinul industriei farmaceutice, care a ales să fie alături de noi în această inițiativă menită să aducă beneficii reale comunității HTAP.
Cine poate participa
Sunt invitați să se înscrie pacienții care:
-
- Au diagnostic confirmat (nu doar suspiciune) de HTAP – OMS clasă funcțională II, III sau IV la momentul diagnosticării;
- Sunt înregistrați într-unul dintre cele șase centre de referință HTAP pentru adulți vizate în studiu;
- Au vârsta peste 18 ani la momentul semnării formularului de consimțământ;
- Au capacitatea și disponibilitatea de a oferi consimțământ scris informat.
❗ Nu pot participa pacienții înscriși într-un program cu Sotatercept.
Cum te poți înscrie:
Pentru a participa, te rugăm să completezi formularul de înscriere de mai jos. După primirea lui, îți vom trimite formularul de consimțământ, care trebuie semnat și trimis înapoi. Te vom contacta telefonic/WhatsApp pentru mai multe detalii.
Toate informațiile oferite vor fi strict confidențiale și folosite exclusiv în scopul acestui studiu.
Prin implicarea ta, ajuți la conturarea unei imagini mai clare asupra obstacolelor și nevoilor reale ale pacienților cu HTAP.
Împreună putem aduce schimbarea!
