Noiembrie – luna conștientizării HTP

Noiembrie este luna dedicată conștientizării existenței hipertensiunii pulmonare.

Un singur lucru îi ajută pe pacienții cu HTP să-și recâștige viața: accesul la tratament.

Anul acesta, alăturați-vă nouă pentru a pune în lumină un subiect care înseamnă viața însăși pentru pacienții cu HTP din întreaga lume. Prin povești personale, vom reflecta asupra accesului la tratament, medicamente și îngrijire adecvată și asupra modului în care lipsa acestora poate avea consecințe devastatoare pentru orice persoană care trăiește cu această afecțiune severă, progresivă și cronică.

Simptomele hipertensiunii pulmonare (HTP)?

Hipertensiunea pulmonară (HTP) se ascunde deseori la vedere. Simptomele sale cu multiple fețe se suprapun peste multe alte afecțiuni, imitând astmul sau boli mai puțin grave. Deoarece mulți pacienți par sănătoși la exterior, realitatea vieții cu HTP este deseori tre

cută cu vederea sau înțeleasă greșit.

Deși cunoașterea procentului simptomelor poate contribui la creșterea gradului de conștientizare, de multe ori cunoștințele insuficiente privind HTP, în rândul medicilor generaliști, împiedică trimiterea la timp a pacienților către centre specializate în HTP pentru evaluare, diagnostic și tratament suplimentare.

Simptome frecvente întâlnite la pacienții cu PH:
• 13% ritm cardiac rapid sau palpitații
• 15% amețeli sau leșin
• 21% umflarea gleznelor
• 22% dureri în piept
• 27% oboseală
• 86% dificultăți de respirație

În medie, aproape doi ani trec de la apariția primelor simptome până la stabilirea unui diagnostic precis, după numeroase vizite la medic, diagnostice eronate și neîncredere din partea celor din jur. Fără un tratament adecvat, speranța medie de viață a unei persoane cu PH este de numai aproximativ 2,8 ani.

Pentru că fiecare zi fără acces la îngrijirea medicală adecvată costă timp — iar pentru pacienții cu PH, accesul înseamnă viață. 💙

❯❯❯❯Accesul înseamnă viață❮❮❮❮

Nu toți pacienții cu hipertensiune pulmonară (HP) au acces egal la terapii, tratament și îngrijire. În multe părți ale lumii, persoanele care trăiesc cu HP încă se bazează pe terapii învechite — sau nu au deloc acces la tratament.

Datele arată că 63% dintre pacienții cu PH sunt încă sub monoterapie, în timp ce doar 37% beneficiază de terapie dublă sau triplă. Cu toate acestea, combinația de terapii multiple este standardul de aur pentru tratarea PH. Dintre pacienții cu PH nou diagnosticați, 48% încep tratamentul cu monoterapie, iar 43% cu terapie dublă. În unele regiuni, 14,9% dintre pacienții cu PH beneficiază doar de terapie de susținere, fără acces la tratamente specifice pentru PH.

Cu alte cuvinte:

Într-o parte a lumii, un pacient cu PH nou diagnosticat începe terapia combinată și beneficiază de monitorizare de către specialiști în câteva zile. În altă parte, un pacient cu aceeași boală este diagnosticat greșit timp de ani de zile și moare fără să afle vreodată ce a avut.

Diferența o face accesul — accesul la specialiști calificați, la medicamente moderne și la sisteme de sănătate care oferă îngrijire și acoperă integral costul tratamentului.

Nu știința este cea care determină diferențele în ceea ce privește rezultatele. Ci inegalitatea.
Să reducem această diferență, deoarece dreptul de a respira nu ar trebui să depindă niciodată de bogăție sau de geografie.

Accesul egal la îngrijire salvează vieți. 💙

Accesul la tratamentele pentru hipertensiunea pulmonară rămâne extrem de limitat, de multe ori din cauza lipsei centrelor dedicate și a specialiștilor în HTP, a diagnosticării tardive, a acoperirii insuficiente a asigurărilor medicale, a nivelului scăzut de cunoștințe medicale ale pacienților,dar și a disponibilității limitate a terapiilor avansate.

Astăzi, pledăm pentru schimbare.

Fiecare pacient cu HTP merită să aibă acces la un centru specializat în PH, dotat pentru a oferi diagnostice și terapii complete. Acestea includ teste genetice, prostacicline parenterale și intervenții mecanice pentru tratamentul hipertensiunii pulmonare tromboembolice cronice (CTEPH).
Opțiunile de transplant trebuie, de asemenea, să fie prioritare, în special pentru pacienții cu hipertensiune arterială pulmonară (HTP) care se încadrează în categoriile de risc mediu-ridicat.
Pentru a asigura o îngrijire holistică, măsurile de evaluare a rezultatelor raportate de pacienți ar trebui să ghideze deciziile de tratament, incluzând sprijinul psihologic și serviciile de reabilitare.

Îngrijirea de susținere este esențială. Mulți pacienți cu PH se confruntă cu obstacole semnificative în ceea ce privește angajarea și autosuficiența, datorită naturii afecțiunii lor. Pierderea locului de muncă, dificultățile financiare și obstacolele birocratice le erodează și mai mult capacitatea de a duce o viață semnificativă, chiar și atunci când boala lor este gestionată medical.

Asociațiile de pacienți și rețelele de sprijin sunt vitale. Acestea îmbunătățesc accesul la îngrijire, terapii și studii clinice, oferind în același timp pacienților șansa de a intra în contact, de a împărtăși experiențe și de a milita colectiv pentru acces și rezultate mai bune.

Accesul înseamnă viață – să-l facem universal. 💙

❯❯❯❯CE PUTEM SCHIMBA❮❮❮❮

Ceea ce putem schimba este șansa noastră — iar șansa noastră în viață nu ar trebui să depindă niciodată de noroc sau de întâmplare.

Hipertensiunea pulmonară (HP) poate afecta pe oricine, indiferent de vârstă, sex sau mediu social. Boala nu face discriminări, iar gravitatea, complexitatea și impactul ei asupra vieții sunt imuabile. Ceea ce se poate schimba este modul în care reacționăm la ea.

Noi/voi avem puterea de a elimina barierele care împiedică nenumărate persoane care trăiesc cu HP să beneficieze de rezultate mai bune, de o calitate a vieții mai bună și de o viață mai lungă și mai plină de speranță.

Să schimbăm asta împreună:

„Terapii pentru hipertensiunea pulmonară, îngrijire adecvată și acces la studii clinice nu sunt disponibile pentru toată lumea în mod egal.”

Împreună, putem realiza acest lucru:

„Terapii pentru hipertensiunea pulmonară, îngrijire adecvată și acces la studii clinice sunt disponibile pentru toată lumea în mod egal.”

Pentru că accesul înseamnă viață. 💙

🔎 Hipertensiunea pulmonară nu se vindecă. În ciuda progreselor înregistrate în cercetare și a dezvoltării terapiilor care prelungesc viața, realitatea globală rămâne dură: accesul la îngrijiri medicale este profund inegal.
Chiar și tratamentele de susținere, precum oxigenoterapia, vasodilatatoarele și medicamentele care stabilizează funcția cardiacă și pulmonară, nu sunt disponibile la nivel universal. Pentru mulți pacienți, aceste intervenții de bază rămân inaccesibile, creând bariere profunde în calea supraviețuirii și a calității vieții.
Cel mai alarmant este faptul că peste 60% dintre pacienții cu HTP din țările cu venituri mici și medii nu au acces la terapii avansate. Această disparitate duce la suferințe care ar putea fi prevenite și la decese premature, mărind decalajul global în ceea ce privește rezultatele tratamentelor.

❯❯❯❯Accesul înseamnă viață❮❮❮❮

Pentru persoanele care suferă de hipertensiune pulmonară, fiecare pastilă, fiecare programare la medic și fiecare control medical sunt importante. Mulți pacienți iau mai multe comprimate pe zi, de obicei între 6 și 20, pentru a urma tratamente specifice pentru HTP, împreună cu diuretice, anticoagulante și alte medicamente, precum și terapii de susținere, cum ar fi oxigenul. În cazuri mai complexe, cum ar fi după un transplant pulmonar sau în cazul unor afecțiuni suplimentare, numărul poate ajunge la zeci.

Terapii avansate, inclusiv tratamente administrate în spitale sau pompe care administrează automat medicamente vitale, necesită personal specializat pentru administrare, monitorizare și îngrijire adecvată a pacienților. Fiecare comprimat, fiecare vizită la medicul specialist și fiecare specialist și asistent medical în HTP reprezintă acces, stabilitate și speranță. Când accesul se pierde, nu doar medicamentul lipsește, ci și viața. 💙

❯❯❯❯Accesul la studiile clinice înseamnă acces la viață❮❮❮❮

Pentru nenumărați pacienți, studiile clinice și terapiile de ultimă generație nu sunt doar opțiuni, ci adesea singura modalitate de a avea acces la tratament și singura lor șansă la viață. Fiecare pacient ar trebui să aibă posibilitatea de a participa la studii clinice și registre, ideal ar fi ca acestea să fie concepute împreună cu pacienții înșiși.

În prezent, pacienții cu HTP de grupele 2, 3 și 5, precum și copiii diagnosticați cu HTP, sunt subreprezentați în cercetare și în îngrijirea clinică specializată. Pacienții pediatrici se confruntă cu limitări suplimentare din cauza numărului mai mic de terapii aprobate și a datelor mai puține privind tratamentele eficiente.
Prea des, studiile clinice omit populații critice: pacienții vârstnici, cei cu afecțiuni suprapuse sau persoanele din afara rețelelor majore de spitale. Drept urmare, datele studiilor nu reflectă întotdeauna experiențele sau nevoile din viața reală.

Grupurile minoritare, inclusiv pacienții de culoare și hispanici, sunt subreprezentați în studiile clinice privind HTP, ceea ce afectează posibilitatea de a generaliza rezultatele tratamentului. În mod similar, pacienții din multe țări asiatice se confruntă cu oportunități limitate de a se înscrie în studii care le-ar putea salva viața, ceea ce le reduce accesul la terapii avansate. Dreptul de a respira nu ar trebui să depindă de geografie sau de originea pacientului.

Noi, ca pacienți și asociații de pacienți, putem schimba această situație, dar numai cu sprijin. Accesul adecvat la studiile clinice înseamnă acces egal la viață, iar speranța nu ar trebui să aibă granițe 💜🌍💙

💙 Povestea Nataliei | Bulgaria 🇧🇬

Povestea mea cu hipertensiunea pulmonară a început în 2009. În Bulgaria, am fost diagnosticată în doar o săptămână – un noroc rar într-un sistem de sănătate altfel lent. Primii doi ani au fost incredibil de dificili. Tratamentul era scump și, în mare parte, inaccesibil, iar eu trebuia să îl plătesc din propriul buzunar. Eram hotărâtă să nu las boala să mă învingă.

În 2011, a avut loc o schimbare importantă: Fondul Național de Asigurări de Sănătate a început să deconteze două medicamente esențiale pentru pacienții cu HTP. A fost un pas important, dar nu și sfârșitul luptei. În timp, terapia mea dublă a încetat să mai funcționeze. Medicii mi-au recomandat un al treilea medicament important, care încă nu este aprobat în Bulgaria.

Am refuzat să renunț. Am găsit o modalitate de a accesa acest medicament în Grecia, ceea ce m-a condus la următorul pas care mi-a salvat viața: un transplant dublu de plămâni reușit, efectuat la Viena în martie 2016.

Astăzi, sunt produsul a trei sisteme de sănătate: bulgar, grec și austriac. Datorită acestei călătorii, pot duce o viață normală, sunt pe deplin integrată pe piața muncii și pot ajuta alți pacienți, astfel încât aceștia să nu mai fie nevoiți să parcurgă singuri acest drum.

De-a lungul timpului, am devenit o „girafă înțeleaptă”, observând de sus, dar cunoscând costul fiecărei bătălii cu sistemul de sănătate și dificultățile atunci când accesul la tratament este limitat. Schimbarea este posibilă atunci când refuzăm să renunțăm și construim punți, nu ziduri. Accesul în alte țări m-a salvat atunci când tratamentul nu era aprobat în statul meu. 💜

💙 Povestea Anamariei | România 🇷🇴

Când au apărut primele mele probleme respiratorii, hipertensiunea pulmonară era aproape complet necunoscută în România. Sunt Anamaria Bașa, numită mai târziu „miracolul din Timișoara”, și am devenit prima persoană din țară diagnosticată cu HTP. La 24 de ani, deși fusesem sportiv de performanță, abia mai puteam să merg. A durat luni de zile până când am primit în sfârșit un diagnostic la Institutul de Cardiologie din Timișoara.

Medicii mi-au spus: „Rezultatele testelor tale seamănă cu cele ale unei persoane în comă. Sunt surprins că poți merge sau chiar că ești în viață”. Cu toate acestea, am continuat să merg, pas cu pas, bazându-mă pe credință și determinare. Spun: „Depind de Dumnezeu și de aceea sunt în viață. Sunt recunoscătoare pentru fiecare zi, fiecare respirație, fiecare pas – chiar și când cad. Încă pot vorbi și povesti. Alții nu au această oportunitate, așa că mă concentrez pe ceea ce am.”

Chiar și acum, după ce am încercat toate terapiile acoperite de asigurare, corpul meu le respinge adesea. Lucrurile simple sunt o luptă: pot să fac duș, dar am nevoie de ajutor pentru a mă îmbrăca sau a găti. Fiecare zi este o mică victorie.

Știu că nu sunt singură în această luptă. Viorela, avocat și pacient cu HTP din Constanța, exprimă în cuvinte ceea ce simțim amândouă: „Este o boală invizibilă. Mulți oameni nu înțeleg că nu poți face nimic în privința asta. Am noroc că sunt încă în viață.” Datorită unui nou medicament – donat de producător, deoarece nu este acoperit de asigurare – Viorela poate munci și trăi mai bine. Eu, însă, încă nu am o soluție sau o terapie adecvată, iar fiecare zi îmi amintește cât de important este accesul la tratament.
Este un miracol că sunt în viață, dar accesul la tratament și la terapii avansate nu ar trebui să depindă de miracole. 💜

💙 Povestea lui Ayotunde | Nigeria 🇳🇬

„Accesul la tratament înseamnă viață, iar toată lumea merită acces la viață, indiferent unde locuiește.”

Trăiesc cu hipertensiune pulmonară de 12 ani. Simplul fapt că am supraviețuit atât de mult timp pare un miracol, mai ales după ani de tratament intermitent, deoarece pur și simplu nu aveam acces la medicamente. În cazul hipertensiunii pulmonare, consecvența în terapie și medicație este vitală. Administrarea zilnică a tratamentului și accesul la îngrijire holistică sunt cele care permit unui pacient să ducă o viață funcțională.

În timpul pandemiei de COVID-19, a fost deosebit de greu. Obișnuiam să-mi procur medicamentele din India, dar când granițele s-au închis, nu am mai putut să le obțin. Starea mea de sănătate s-a deteriorat rapid – fiecare respirație era o luptă, inima îmi bătea cu putere chiar și în repaus și aveam infecții și crize frecvente. A fost una dintre cele mai grele perioade din viața mea.

Am întâlnit și alte persoane care au fost nevoite să parcurgă distanțe mari sau să treacă granițele doar pentru a-și procura medicamentele. În ultima vreme, pot accesa unele medicamente în Nigeria, dar opțiunile sunt foarte limitate. Dacă un tratament nu funcționează pentru un pacient de aici, de multe ori nu există nicio alternativă.

În țările cu sisteme de sănătate mai performante, pacienții cu HP au mai multe opțiuni de tratament și îngrijire mai bună. Auzim despre progrese uimitoare în tratament, dar în Africa încă ne luptăm: aprovizionarea este limitată, nu există producție locală, iar prețurile sunt adesea inaccesibile. Am văzut cum lipsa accesului ia vieți. Aceasta este realitatea dureroasă cu care ne confruntăm.

În această lună de conștientizare a hipertensiunii pulmonare, vreau să subliniez că accesul nu este un lux – accesul este viață. Merităm aceeași șansă de a respira, de a trăi și de a spera. 💜

💙 Povestea lui Lukáš | Slovacia 🇸🇰

Mă numesc Lukáš și sufăr de hipertensiune arterială pulmonară (HTP). Am suferit prima operație pe cord în 1997, iar o biopsie pulmonară efectuată atunci a confirmat HTP. La acea vreme, nu existau medicamente disponibile.

Odată cu progresul tratamentelor, au apărut noi medicamente disponibile atât pentru adulți, cât și pentru minori. Am primit primul meu medicament pentru HTP în 2009, când aveam 14 ani. Fiecare medicament nou mi-a oferit șansa de a duce o viață mai plină – de a studia, de a fi independent și de a-mi recăpăta speranța. Înainte de asta, mă chinuiam să merg dintr-o cameră în alta și petreceam cea mai mare parte a zilei epuizat, luptându-mă să respir și confruntându-mă cu provocări psihologice.

A trăi cu HTP este ca și cum ai purta o vestă grea pe piept: rămâi repede fără suflu, buzele ți se învinețesc și chiar și sarcinile simple durează mult mai mult. Depind de ajutorul familiei și am nevoie de un concentrator de oxigen atât acasă, cât și la locul de muncă.

Datorită îmbunătățirii îngrijirii medicale și a medicamentelor, calitatea vieții mele s-a îmbunătățit, dar ajutorul a venit mai târziu decât ar fi trebuit. Iau zilnic mai multe medicamente, atât sub formă de comprimate, cât și sub formă lichidă continuă, iar activitatea mea fizică este sever limitată. Drumețiile, plimbările lungi și chiar urcatul scărilor sunt peste puterile mele. Capacitatea mea fizică este atât de limitată încât nu pot lucra nici măcar cu jumătate de normă.

În 2023, starea mea de sănătate s-a deteriorat și mai mult, iar în primăvara anului 2024, am fost trimis pentru evaluări pre-transplant. Din 20 iunie 2024, sunt pe lista de așteptare pentru transplant de inimă și plămâni, sperând în fiecare zi să găsesc un donator.

Sper din tot sufletul ca tratamentele inovatoare să fie aprobate în Slovacia, pentru a putea beneficia de ele. Obiectivul meu este să-mi finalizez studiile doctorale și să lucrez în domeniul meu. Accesul la tratamentul adecvat nu înseamnă doar medicamente, ci șansa de a trăi pe deplin și independent. 💜

💙 Povestea lui Xiumei | China 🇨🇳

Am 85 de ani. Acum șase ani, am fost diagnosticată cu hipertensiune pulmonară (HTP) și boală pulmonară interstițială (ILD) cauzată de sindromul Sjögren.

Când eram copil, colegii mei de clasă au observat că buzele mele erau adesea albăstrui, dar familia mea era săracă și nimeni nu a acordat atenție acestui lucru. Mai târziu, ca profesoară, uneori simțeam că nu pot respira în timpul orelor, dar eram ocupată cu munca și creșterea copiilor, așa că nu m-am dus niciodată la doctor.

În 2019, urcatul scărilor a devenit aproape imposibil. Simțeam că nu pot respira, aveam senzația de apăsare în piept și aproape că leșinam. După două luni de spitalizare, am fost în sfârșit diagnosticată cu HTP asociată cu CTD, ILD și siringomielie. Am primit 4 medicamente pentru HTP și, mai târziu, medicamente pentru cancer pentru boala mea autoimună.
Aproximativ șase luni mai târziu, starea mea s-a stabilizat, deși încă am nevoie de tratament pe termen lung.

Fiica mea mai mică a fost cel mai mare sprijin al meu. Mi-a cumpărat patru concentratoare de oxigen, inclusiv unul portabil, astfel încât să pot avea oxigen 24 de ore pe zi, și a angajat o bonă pentru a mă ajuta în viața de zi cu zi. Datorită tratamentului atent și îngrijirii ei, boala mea a progresat foarte încet.

La vârsta mea, m-am împăcat cu boala, chiar și cu moartea. Vreau să mă bucur de fiecare zi fără să-mi deranjez prea mult fiicele. Inițial, m-am gândit să renunț la tratament, gândindu-mă: de ce să lupt cu o boală incurabilă la vârsta asta? Dar familia mea mi-a reamintit că tratamentul ar putea ușura suferința și mi-ar permite să trăiesc mai bine.

Accesul la îngrijire și terapii mi-a dat șansa să respir mai ușor, să mă bucur de viață și să mă simt confortabil. Fiicele mele au cheltuit chiar și mii de dolari pe aparate auditive, proteze dentare, ochelari, suplimente și mici bucurii, cum ar fi reviste și ghicitori, care îmi înveselesc zilele.

Deși trăiesc cu sindromul Sjögren, hipertensiune pulmonară, boală pulmonară interstițială și siringomielie, am învățat să le tratez ca pe niște companioane și să trăiesc în pace alături de ele. Sper că toți colegii mei pacienți pot găsi, de asemenea, bucurie în fiecare zi.

Mulțumesc, iSEEK – Asociația Pacienților cu Hipertensiune Pulmonară din China, pentru eforturile voastre și mulțumesc fiicelor mele iubite pentru dragostea lor nesfârșită de-a lungul anilor. 💜

Accesul la tratament mi-a permis să trăiesc acești ani prețioși – nimeni nu ar trebui să fie privat de această șansă.💜

💙 Povestea lui Francisco | Mexic 🇲🇽

Mă numesc Francisco Anaya, am 35 de ani și locuiesc în Mexic.

Acum opt ani, am fost diagnosticat cu hipertensiune pulmonară la Institutul Național de Cardiologie din Mexico City. Nu a fost ușor să ajung la acest diagnostic — sistemul de sănătate din țara mea este suprasolicitat, iar spitalele nu pot oferi întotdeauna îngrijiri medicale în timp util. Multă vreme, am fost doar un alt pacient pierdut în sistem, nediagnosticat și fără îngrijire medicală specializată adecvată.

Când am primit în sfârșit diagnosticul, mi-a fost greu să îl accept. Dar, cu sprijinul familiei și al prietenilor, am învățat să trăiesc cu această boală. Astăzi, continui să mă bucur din plin de viață, făcând ceea ce îmi place și apreciind fiecare zi.

Acum câțiva ani, m-am alăturat Fundației Respira e Inspira, unde am găsit o familie de oameni care, la fel ca mine, luptă să trăiască și să prețuiască fiecare moment. Sprijinul lor a fost neprețuit, mai ales când accesul la medicamente este întârziat sau întrerupt, ceea ce ne poate destabiliza sănătatea.

A trăi cu o stare de sănătate fragilă nu este ușor, dar te învață să descoperi o forță pe care nu știai că o ai. Îți schimbă modul în care vezi viața — apreciind timpul, oamenii și cele mai mici detalii ale acestei experiențe prețioase numite viață. Când accesul la medicamente este întârziat, viețile noastre sunt puse în așteptare. Nimeni nu ar trebui să lupte atât de mult doar pentru a continua să respire. 💙

💙 Povestea Slavicăi | Serbia 🇷🇸

Mă numesc Slavica Zdravković. Am 43 de ani și am lucrat în domeniul ingineriei alimentare. M-am născut cu o malformație cardiacă (boală cardiacă congenitală), care a dus la dezvoltarea hipertensiunii pulmonare. Am fost diagnosticată la vârsta de doar 3 ani.

Au trecut mulți ani până când am primit primul meu medicament, deoarece tratamentele pentru PH nu erau disponibile, nu se produceau în țara mea și nici măcar nu erau dezvoltate la acea vreme. Înainte de a avea acces la un tratament adecvat, mă luptam cu oboseala constantă, nevoia de a mă odihni frecvent, dificultăți de respirație și episoade de tahicardie. Fiecare zi era o luptă pentru a respira.

În cele din urmă, la vârsta de 29 de ani am primit primul meu medicament pentru PH. În scurt timp, am observat îmbunătățiri ale stării mele generale, deși unele simptome persistă. Experiența mea m-a învățat cât de important este ca medicamentele, tratamentul și informațiile să fie disponibile cât mai curând posibil, în special pentru copiii și tinerii pacienți care nu își pot permite să aștepte.

Povești ca a mea arată că nimeni nu ar trebui să aștepte zeci de ani pentru tratamentul de care are nevoie pentru a trăi. Copilăria mi-a fost furată de lipsa tratamentului disponibil. Acum, acest copil crescut poate zâmbi datorită tratamentului. 💜

💙 Povestea lui Mariel | Mexic 🇲🇽

Nu mi-e frică de boala mea, dar trebuie să o tratez și să accept această realitate dură din viața mea. Mă numesc Mariel Durán, sunt din Mexic și nu mi-am imaginat niciodată că, de la o zi la alta, viața mea, activitățile mele zilnice și totul altceva s-ar putea schimba într-o clipă. Într-o dimineață, m-am trezit simțindu-mă epuizată chiar și după cele mai simple sarcini — îmi lipsea ceva esențial: aerul.

Această stare a durat trei zile, iar medicii pe care i-am consultat spuneau că este vorba de astm, anxietate sau depresie. După mult timp, au realizat în sfârșit că aveam un cheag de sânge în plămân. Din acel moment, fiecare minut a devenit din ce în ce mai prețios, până când pericolul a trecut. Cele 15 zile petrecute în spital mi-au schimbat viața. Faptul că nu știam ce se întâmplă cu mine sau ce cauza asta a făcut situația și mai grea.

Cincisprezece zile mai târziu, a venit în sfârșit diagnosticul: eram o pacientă cu sindrom antifosfolipidic și hipertensiune pulmonară tromboembolică cronică (CTEPH).

Diagnosticul a fost un moment decisiv pentru mine. Convingerea că hipertensiunea pulmonară îmi va lua ceea ce iubeam cel mai mult – călătoriile, distracția, viața – mă făcea să fiu din ce în ce mai tristă pe zi ce trecea. Văzând că medicamentele și tratamentul de care aveam nevoie nu erau disponibile, iar cele disponibile erau extrem de scumpe, am căzut într-o tristețe profundă.

Apoi, într-o zi, am descoperit fundația Respira e Inspira (Asociația mexicană a pacienților cu PH), care mi-a dat puterea și curajul să merg mai departe. Fundația mi-a arătat că suntem mai mult decât un diagnostic și că, cu tratamente și medicamente, putem continua să „respirăm viața”.

Soțul meu și familia au fost cel mai mare sprijin al meu în fața acestei provocări și, fără ei, povestea mea ar fi fost diferită. Astăzi, împreună cu fundația, lupt pentru ca toți să avem acces la aceste medicamente, la tratamente de calitate și, mai presus de toate, pentru a combate dezinformarea – pentru că împreună suntem mai puternici.💜

💙 Povestea lui Kathee | SUA 🇺🇸

Mă numesc Kathee Miller și sunt din Statele Unite. Am fost alergătoare de maraton, antrenându-mă 75 de mile pe săptămână și participând la patru maratoane pe an. Apoi au început problemele – nu mai puteam alerga nici măcar șase mile fără dificultate. Medicii mi-au spus în repetate rânduri că sunt bine, dar starea mea continua să se înrăutățească.

A durat zece luni până când am fost diagnosticată cu patru embolii pulmonare bilaterale. Până atunci, în plămânii mei se formase deja țesut cicatricial. Încă aveam dificultăți de respirație și am fost examinată pentru CTEPH. S-a dovedit că problema mea era indusă de efortul fizic, dar a mai durat încă patru ani și un test de cateterizare cardiacă la efort până când medicii au putut diagnostica în sfârșit hipertensiunea pulmonară (PH).

Odată diagnosticată, am putut accesa medicamente pentru a opri progresia bolii. Încă mă confruntam cu provocări, dar echipa mea medicală a decis să efectueze o angioplastie pulmonară cu balon (BPA) pe o arteră blocată din plămâni. Acum așteptăm să vedem cât de mult a ajutat acest lucru.

Această boală este greu de diagnosticat și, dacă nu continui să lupți pentru tine, riști să te pierzi în sistem. Accesul la teste, tratamente și îngrijire specializată adecvate nu este un lux, ci însăși viața. Fără acestea, chiar și cei care luptă cel mai mult pot fi lăsați în urmă.💜

💙 Povestea lui Nermin | Bosnia și Herțegovina 🇧🇦

De ani de zile, observam că aveam buzele, pielea și unghiile albastre și că mă simțeam brusc obosit, dar nu acordam prea multă atenție acestor semne. Trăiam aproape normal, ignorând starea de sănătate și semnele timpurii. Primul semnal de alarmă serios a venit în 2019, în timpul unei misiuni în Germania, când am căzut de la înălțime și am fost internat de urgență în spital.

În timp ce îmi tratau rănile, medicii au observat și alte semne îngrijorătoare. Scanările suplimentare le-au confirmat suspiciunile: aveam hipertensiune pulmonară secundară severă, cauzată de o malformație cardiacă congenitală, cu șanse foarte mici de supraviețuire. Mi-au spus că singura soluție era un transplant de inimă și plămâni cu risc ridicat. La momentul respectiv, nu eram pregătit mental să fac față unei astfel de situații. Eu și soția mea eram în stare de șoc total.

Am continuat tratamentul în Slovenia, unde eram asigurat. Medicii de acolo au adăugat la terapia mea un medicament pentru hipertensiune pulmonară, pe care l-am primit în mod regulat și gratuit. Încetul cu încetul, starea mea s-a îmbunătățit – nu suficient pentru a munci sau a trăi pe deplin, dar suficient pentru a nu mai avea nevoie de transplant.

După ce m-am întors în Bosnia și Herțegovina, unde primesc pensia, am pierdut accesul la tratament constant și la medicamente gratuite. În 2023, am aflat că pacienții din cantonul meu primesc doar 50% din costul medicamentelor, iar costul medicamentelor mele este egal cu pensia pe care o iau și care este singurul meu venit. A trebuit să găsesc alternative și acum depind de medicamente generice pentru PH primite din Turcia. În fiecare zi, sănătatea mea depinde de medicamente pe care nu sunt niciodată sigur că le pot cumpăra sau primi la timp.

Lupta mea pentru respirație, pentru viață, pentru medicamente durează de doi ani. Cel mai mare sprijin mi-l oferă soția mea Mirsada, fiii mei Albin și Adin, familia mea și Asociația Pacienților cu Hipertensiune Pulmonară „Dah”, care mi-a oferit îndrumare și speranță.

Nu pot să cred că majoritatea pacienților cu PH din Bosnia și Herțegovina sunt lăsați să se descurce singuri. Toți au nevoie de medicamente, iar accesul la îngrijire medicală nu ar trebui să fie un privilegiu, ci o salvare. 💜

💙 Povestea Vaidei | Lituania 🇱🇹

Mă numesc Vaida, am 39 de ani, sunt soție și mamă a unui băiat de 15 ani. Trăiesc fiecare moment din plin, dar călătoria mea cu hipertensiunea arterială pulmonară nu a fost ușoară.

Multă vreme, am ignorat semnele – oboseala, buzele și unghiile albastre, senzația de greutate în piept, bătăile rapide ale inimii și dificultățile de respirație. La început, am crezut că este vorba de stres sau de suprasolicitare. Sarcini simple, precum urcarea a zece trepte sau efectuarea treburilor casnice, deveniseră copleșitoare.

A fost nevoie de aproape un an de teste și consultări la specialiști înainte ca un cardiolog să suspecteze în cele din urmă HTP și să mă trimită la centrul HTP al clinicii Santaros din Vilnius. Când am auzit diagnosticul – hipertensiune arterială pulmonară, clasa funcțională II-III – am simțit că pământul mi s-a scurs de sub picioare. Mă confruntam cu o boală cronică, progresivă, care urma să facă parte din viața mea pentru totdeauna.

A durat un an până am fost diagnosticată, dar accesul la îngrijirea medicală adecvată mi-a redat ceea ce credeam că am pierdut – bucuria de a trăi și de a fi alături de familia mea. Fără un diagnostic la timp, un tratament adecvat și o terapie consecventă, viața cu HTP ar fi fost mult mai limitată, iar viitorul mult mai incert.

Primele luni au fost dificile. A trebuit să mă adaptez la multiple medicamente luate de patru ori pe zi, cu alarme care sunau constant. Încetul cu încetul, HTP a devenit un „prieten” de care trebuia să am grijă. Mi-am dat seama că accesul la tratamente eficiente și la asistență medicală adecvată este ceea ce permite unui pacient să trăiască pe deplin și independent.

Acum, după aproape un an, mă simt puternică. Uneori uit că trăiesc cu HTP. Sunt mamă, soție, studentă, asistentă socială, iubitoare de natură cu hobby-uri și, mai presus de toate, o persoană activă care trăiește în prezent.

Am învățat că viața cu HTP înseamnă îngrijire zilnică, acces la tratament, acceptare și recunoștință. Trăiesc, mă bucur și mulțumesc pentru fiecare zi. 💜

💙 Povestea Zuzanei | Slovacia 🇸🇰

Hipertensiunea arterială pulmonară a lovit viața mea și a familiei mele ca un trăsnet din senin. După ce am depășit două episoade de COVID-19 și m-am vaccinat, am crezut că sănătatea mea era în sfârșit pe drumul cel bun, dar s-a întâmplat exact opusul.

Până atunci, nu aveam idee că există o astfel de boală. Primele simptome au fost dificultăți de respirație la efort minim, tensiune arterială ridicată și dificultăți de respirație. Am fost la multe spitale, dar nu am primit niciun diagnostic. Din întâmplare, am ajuns la Institutul Național de Boli Cardiovasculare din Bratislava, unde am fost în sfârșit diagnosticată cu HTP.

Mintea mi-a fost inundată de întrebări: Ce fel de boală este aceasta? Poate fi tratată? Poate fi vindecată? Astăzi știu că există tratamente pentru HTP, dar boala nu poate fi vindecată și necesită ajustări stricte ale stilului de viață.

Odată ce starea mea s-a stabilizat, a venit o altă lovitură. Nu mai puteam să-mi exercit meseria, o carieră și o pasiune pe care le iubeam. Sănătatea mea nu-mi mai permitea să lucrez zilnic și, de la o zi la alta, m-am trezit acasă, cu pensie de invaliditate.

În cele din urmă, am aflat despre un medicament inovator, un agent nou care vizează diferite căi ale bolii mele. Acest medicament ar putea crește capacitatea de efort fizic și ar putea îmbunătăți semnificativ calitatea vieții pacienților cu HTP ca mine. Ar face o diferență reală, dar în prezent nu este aprobat sau disponibil.

Împărtășesc povestea mea pentru că lupt. Familia mea luptă. Medicii noștri și Asociația Pacienților cu Hipertensiune Arterială Pulmonară luptă pentru accesul la acest tratament care schimbă viața. Lupt pentru a-mi îmbunătăți calitatea vieții și pentru a mă întoarce la profesia mea, chiar dacă doar pentru câteva ore sau zile pe săptămână.

Pacienții ca mine merită șansa de a trăi pe deplin și de a-și urmări pasiunile. Accesul la medicamente nu ar trebui să depindă de datele de aprobare. Ar trebui să depindă de viețile omenești. 💜

💙 Povestea Verei | Bosnia și Herțegovina 🇧🇦

În 2013, am fost diagnosticată cu hipertensiune pulmonară primară. La acea vreme, trebuia să plătesc integral prețul medicamentelor scumpe. Eu și soțul meu ne confruntam cu o situație incertă: compania noastră era în faliment, eu eram în concediu medical fără venituri, iar copiii noștri erau la studii.
Presiunea era enormă.

Încă îmi amintesc ziua în care m-am dus la farmacie pentru prima mea rețetă. Farmaciștii mi-au spus că medicamentul costă 9 euro. M-am gândit: „Nu e chiar atât de rău” și am cerut o cutie. Când am ajuns acasă și am deschis-o, am găsit doar un singur comprimat înăuntru. Nu știam dacă să plâng sau să râd.

În ultimii 12 ani, am luat 3-4 comprimate pe zi – 90-120 pe lună, 1.080-1.440 pe an. Nimeni nu înțelege cu adevărat cum te simți – sau cum se simt alți pacienți cu HTP – trăind în frică și incertitudine, împrumutând bani doar pentru a-ți asigura medicamentele, rugându-te în fiecare zi ca tratamentul să continue.

Situația mea nu s-a îmbunătățit semnificativ în timp, motiv pentru care am înființat o asociație de pacienți în Bosnia și Herțegovina. Am învățat multe despre HTP și am luptat pentru a mă asigura că cel puțin unii pacienți pot avea acces la medicamente prin intermediul statului, în funcție de locul de reședință. Cu toate acestea, primesc în continuare doar 50% din costuri rambursate, ceea ce mă face să fiu constant îngrijorată.

Pacienții cu HTP de aici sunt epuizați de faptul că trăiesc fiecare zi fără să știe dacă vor avea acces la tratament. Voi continua să lupt atât timp cât voi trăi.

Nu doar boala te slăbește, ci și teama constantă că mâine s-ar putea să nu mai ai medicamente.
Nimeni nu ar trebui să trăiască așa. 💜

💙 Povestea Arijanei | Bosnia și Herțegovina 🇧🇦

Numele meu este Arijana Suljkanović. Am 31 de ani și trăiesc cu hipertensiune pulmonară de 18 ani. Diagnosticul meu este sindromul Eisenmenger, defect septal ventricular (VSD) și HTP. Sunt una dintre pacientele care luptă, în Bosnia și Herțegovina, pentru fiecare respirație.

La vârsta de 13 ani, am descoperit întâmplător că sufeream de hipertensiune pulmonară. Prima examinare și ecografia cardiacă au fost o lovitură grea pentru părinții mei. În țara noastră nu se știa nimic despre această boală și nu existau medicamente. Aveau nenumărate întrebări, dar foarte puține răspunsuri.

Lupta pentru viață, lupta cu HTP și lupta împotriva prejudecăților și obstacolelor au devenit realitatea noastră de zi cu zi. Am bătut la multe uși, dar, în afară de milă, nu am primit nimic – nici ajutor medical, nici tratament, nici medicamente. Mi-am petrecut copilăria dorindu-mi să mă joc cu colegii mei, dar zilele mi le petreceam în saloanele de spital. Timp de ani de zile, singura terapie pe care am avut-o a fost medicamentele analgezice fără prescripție medicală. Sănătatea mea continua să se deterioreze, iar speranța părea îndepărtată.

Apoi am aflat despre Asociația „Dah” și despre comunitatea de pacienți cu HTP care luptă alături de noi. Prin intermediul asociației, am descoperit medicamentele și terapia adecvate. De comun acord cu medicii mei, am început să le folosesc și am simțit imediat o îmbunătățire. La acea vreme, medicamentul era necunoscut pentru mulți medici și farmaciști. A trebuit să-l cumpăr în afara Bosniei și Herțegovinei, iar fiecare lună devenea o luptă – o luptă pentru încă o cutie de medicamente, o luptă pentru viață, o luptă pentru respirație.

Abia anul trecut, datorită asociației și medicilor noștri, acest medicament care salvează vieți a devenit disponibil în farmacia spitalului meu. Dar accesul este încă inconstant – într-o lună este disponibil, în următoarea nu. Există probleme constante cu aprovizionarea. Nu știm niciodată când va veni din nou.

Este timpul ca țara noastră să trateze cu seriozitate pacienții cu HTP, ca pe niște oameni care depind de terapii costisitoare. Avem nevoie de acces continuu la medicamentele care ne dau viață. Nu vom renunța la lupta pentru un viitor mai bun – voința noastră de a trăi este mai puternică decât orice. Dar avem nevoie de ajutor. Rog pe toți cei care pot face ceva pentru a ne ajuta să asigurăm terapia continuă pentru toți pacienții cu HTP din Bosnia și Herțegovina să acționeze – cât mai urgent posibil. Accesul la tratament nu ar trebui să fie incert, viețile noastre depind de fiecare pastilă.💜

💙 Povestea lui Răzvan | România 🇷🇴

Mă numesc Răzvan, am 49 de ani și sunt din Vaslui, România. M-am născut cu o malformație cardiacă gravă, inoperabilă (boală cardiacă congenitală). De la o vârstă fragedă, am fost învățat să fiu prudent, să nu alerg prea mult, să nu mă joc ca ceilalți, dar nimeni nu mi-a spus cum să-mi controlez dorința de a fi „normal”. Copilăria mea a fost un amestec de îngrijorare și curaj, tristețe și râsete, și momente în care uitam că eram „diferit”.

În 2009, am început să simt o oboseală neobișnuită, amețeli și dureri în piept. Respirația, ceva ce toată lumea consideră normal, a devenit o luptă. Urcarea câtorva trepte era ca și cum aș fi urcat un munte. În februarie 2009, am fost diagnosticat cu hipertensiune arterială pulmonară de către dr. Tesloianu Anda și am fost inclus imediat în programul național de HTP al Spitalului de Pneumologie din Iași.

Diagnosticul a fost ca un trăsnet, venit din senin. Boala nu vine singură. Se instalează în casa ta, în rutina ta zilnică, în planurile tale de viitor. Familia mea a devenit echipa mea, învățând alături de mine cum să administrez tratamentul, să monitorizez simptomele și să mă susțină zi de zi. Tratamentul a devenit salvarea mea. Pastilele, controalele, monitorizarea – toate acestea mi-au dat speranță și stabilitate.

Am trecut prin negare, furie și tristețe, dar am învățat și ceva ce niciun manual nu m-ar fi putut învăța: să trăiesc conștient, să-mi ascult corpul, să-mi respect limitele și să mă bucur de lucrurile mărunte – o zi fără durere, o plimbare scurtă, o conversație care mă face să uit de toate. Accesul la îngrijire medicală, medicamente și comunități de sprijin mi-a permis să-mi recâștig puterea și să trăiesc o viață mai plină.

Viața cu HTP nu este ușoară. Dar în fiecare zi în care pot respira, râde și scrie aceste rânduri, simt că am câștigat ceva prețios: o nouă perspectivă. Mai profundă. Mai reală.

Medicina a evoluat și nu sunt singură. Comunitățile și oamenii care înțeleg îmi dau curaj, dar numai dacă sunt disponibili pentru tine. 💜

💙 Povestea Vesnei | Serbia 🇷🇸

Sunt profesoară de filosofie, dar mai presus de toate, sunt o luptătoare. M-am născut cu sindromul Eisenmenger, care a dus la dezvoltarea hipertensiunii pulmonare. De la o vârstă foarte fragedă, am devenit o obișnuită a cabinetelor medicale, vizitând numeroase clinici și învățând despre mine și despre starea mea de sănătate.

Timp de ani de zile, am primit un tratament incomplet. Mi s-a tratat doar aritmia, deoarece nu existau terapii reale pentru HTP. În acea perioadă m-am luptat constant: aveam puțină energie, eram mereu fără suflu, aveam nevoie să dorm frecvent, sufeream de vertij și purtam o greutate mare în interiorul meu.

Odată ce am avut în sfârșit acces la tratament și medicamente adecvate, calitatea vieții mele s-a transformat. Medicamentele potrivite mi-au dat energie, speranță și capacitatea de a trăi din nou din plin. Această experiență m-a învățat că accesul la tratament nu este doar o problemă medicală – este viața însăși, umple ceea ce lipsea în interiorul nostru, ceea ce ne-a fost luat de însăși boala.

Filosofia m-a învățat despre viață și luptă. Adesea reflectez asupra acelor perioade întunecate fără tratament și îmi amintesc cuvintele înțelepte: „Este imposibil să intri de două ori în același râu.” — Heraclit.

Accesul la îngrijire medicală schimbă vieți. Fără el, chiar și cei mai puternici se luptă să supraviețuiască; cu el, putem prospera cu adevărat și putem fi din nou noi înșine.💜